Nov 7

alzheimer

Maria Consiglia Santillo

Negli ultimi giorni della sua vita Sartre, ammalato di una forma di demenza vascolare, descrive il suo stato d’animo ricorrendo al concetto di vuoto, di sentirsi vuoto. Il vuoto è silenzio, assenza di pensieri, di sentimenti, di desiderio. Stava in silenzio e alla domanda: ‘A che stai pensando?’ rispondeva: ‘A niente, non sono qui’. ‘E dove sei allora?’ ‘Da nessuna parte, sono vuoto. Non sono stupido, sono vuoto.’”(1).

La malattia di Alzheimer rappresenta il 70% dei casi di demenza ed è una condizione di progressivo deterioramento che colpisce il sistema nervoso centrale a livello microscopio.

La perdita del funzionamento tipica della demenza di Alzheimer segue in genere un decorso graduale. I pazienti affetti da tale patologia preservano, infatti, il senso della loro identità fino a stati relativamente avanzati della malattia. McHugh e Folstein (1986), infatti, affermano: “E’ la capacità di conservare quanto è abituale, concreto, ed elementi fondamentali del Sé di fronte ad un deterioramento grave e progressivo delle capacità di analisi, astrazioni, comprensioni e memoria che da al paziente demente la sua apparenza particolare”. I pazienti, infatti, presentano un adeguato livello di capacità nello svolgimento delle attività abituali, sia in ambito lavorativo che sociale.

I primi sintomi che il paziente rileva sono, sul piano cognitivo, l’insorgenza di problemi con la memoria a breve termine e, sul piano della personalità, una progressiva indifferenza ed apatia. Con l’avanzamento della malattia i problemi relativi all’area cognitiva diventano evidenti: il paziente incontra difficoltà nel calcolo matematico, nello svolgimento di compiti complessi, nella funzione linguistica produttiva e ricettiva, nell’apprendimento di nuove informazioni, nelle capacità di giudizio e a livello visuo-spaziale. Le capacità motorie e sensoriali, la capacità di mantenere un livello congruo di attenzione e la fluidità verbale vengono intaccate solo in fasi avanzate della malattia. I deliri sono stati rilevati nel 50% dei pazienti, soprattutto nella fase intermedia della malattia (i temi sono, in genere, quelli dell’abbandono, del non riconoscere la propria casa, della gelosia, della persecuzione e del furto). Le allucinazioni si evidenziano più raramente. Sintomi come depressione, ansia e instabilità dell’umore si riscontrano in quasi tutti i pazienti. E’ in seguito alla constatazione di non essere più in grado di svolgere i compiti che in precedenza si era in grado di svolgere, che possono evidenziarsi reazioni catastrofiche accompagnate da esplosioni di rabbia e aggressività. Gli stadi finali della malattia comportano perdita completa della funzione cognitiva, assenza di eloquio o ecolalia, incontinenza e rigidità motoria.

Analizzando il fenomeno della perdita delle facoltà mentali all’interno di un quadro di progressione della malattia di Alzheimer in una in un’ottica psicodinamica, si può parlare di un processo regressivo all’interno dell’Io in seguito al quale meccanismi difensivi arcaici prendono gradualmente il posto di quelli più maturi (il diniego e la proiezione sono, infatti, i meccanismi difensivi più comuni). Uno degli elementi che crea più sofferenza in questo tipo di patologia è costituito dal fatto che la consapevolezza di sé può rimanere intatta mentre si deteriorano tutta una serie di facoltà mentali. Poiché le alterazioni della memoria a breve termine tendono a presentarsi prima di quelle della memoria a lungo termine, molti pazienti conservano un buon ricordo di ciò che erano e questo rende ancora più difficile la loro situazione presente. Quando anche la memoria a lungo termine viene compromessa dalla progressione della malattia, l’identità del paziente comincia a sparire: la continuità temporale del Sé dipende, infatti, in larga misura dalla memoria. Insieme all’identità del paziente cominciano a sparire anche i suoi ricordi. Il paziente non riesce a riconoscere più le persone care e a ricordare gli eventi significativi della sua vita. Anche gli oggetti interni vengono ‘persi’ col progredire della malattia e tra essi ci sono anche quelli che avevano per il paziente una funzione ‘consolatrice’. Bisogna ricordare che il Sé è fondamentalmente un prodotto del funzionamento cerebrale: un danno al tessuto cerebrale può comportare alterazioni significative del senso di identità di un individuo che porta le persone attorno a lui ad affermare che il paziente ‘non è più la stessa persona’.

Da quanto appena detto è facile dedurre che l’angoscia fondamentale del paziente affetto da malattia di Alzheimer è quella di ‘frammentazione’. Per arginare tale angoscia il paziente ha bisogno che ‘le cose si ripetano’: in questo caso il ‘desiderio di abitudine’ diventa ‘necessità vitale’. “Sotto il profilo della psiche, durante il decorso della demenza, pur considerando le differenze individuali, coesistono, alternandosi con modi e temporalità individuali, due desideri: un desiderio di continuità e un desiderio di commiato. Di solito, all’inizio della demenza prevale il desiderio di continuità, di mantenimento e permanenza dell’Io: è un progetto che spesso porta con sé la negazione del deficit. Tuttavia, prima o poi, il progetto di continuità si scontra con l’angoscia che nasce dal decadimento e dalla de-situazione, dal perdere la familiarità con il mondo. Si vedono allora delle oscillazioni tra posizione schizoparanoide e posizione depressiva, tra angosce persecutorie, angosce di separazione, aggressività e movimenti riparativi ….. Più avanti nel decorso della malattia prevale il desiderio di commiato, di distacco. Il percorso dello sviluppo psicofisico è un percorso di sviluppo relazionale quantitativo e qualitativo. Il rapporto duale con la madre e il rapporto con il proprio corpo stanno all’inizio, poi l’orizzonte si allarga includendo altre figure, altre relazioni che arricchiscono e differenziano le rappresentazioni di sé e del mondo ….. Al contrario del bambino, il malato di Alzheimer evidenzia un dissolversi relazionale: il commiato. Dapprima il commiato è un assentarsi dal mondo, un restringimento della rete relazionale (ritiro della libido oggettuale, regressione narcisistica), è lo svanire dell’interesse e della passione per il mondo ….. Il malato affida gran parte della sua relazionalità al familiare di riferimento (caregiver) ….. Nelle fasi molto avanzate della malattia, il desiderio di commiato si approfondisce e coinvolge anche la dimensione narcisistica del bisogno di riconoscimento. C’è uno svuotamento progressivo di soggettività, di pensieri, di affetti e di impulsi, il mondo interiore si fa a poco a poco silente fino al vuoto che, sul piano affettivo, corrisponde alla definitiva de-situazione. Il paziente ha smarrito l’appartenenza a un sistema simbolico consueto, le cose non gli parlano più, hanno perso il loro significato; in questo modo il demente perde sé stesso, perde la propria identità” (2).

A tal proposito è molto interessante quanto afferma la Rainville a proposito del ‘senso’ della malattia di Alzheimer: “L’autismo sta ai bambini come l’Alzheimer alle persone anziane; questa malattia colpisce le persone che non si sentono più in grado di far fronte alle loro difficoltà quotidiane, o che si trovano in situazioni senza sbocco. Giacché non sono pronte del tutto a morire, ma non vogliono più confrontarsi con una situazione che fa loro del male, il morbo di Alzheimer diventa la loro via di uscita” (3).

La pianificazione di un intervento mirato richiede una valutazione accurata dei seguenti fattori:

  • L’esatta modalità con cui il danno al tessuto cerebrale ha colpito la sfera sensoriale, motoria e cognitiva;
  • La reazione psicologica del paziente ai deficit organici che ne conseguono;
  • L’impatto che il danno al tessuto cerebrale e la reazione psicologica del paziente ai deficit organici che ne conseguono hanno sull’adattamento psicologico e sociale del paziente,
  • Il contributo della struttura premorbosa di personalità del paziente al quadro clinico;
  • La differenziazione tra i sintomi che sono sequele dirette della patologia e quelli che , invece, sono associati a precedenti nuclei conflittuali e deficit dell’Io al momento alterati dal trauma.

Esiste una convinzione molto diffusa: l’Alzheimer, che comprende più della metà di tutte le demenze, è incurabile. Gli operatori che si prendono cura tali pazienti devono infatti fare i conti con un vissuto controtransferale di sfiducia, colpa, fallimento, desiderio di abbandonare il paziente ed impotenza; tutti vissuti che potrebbero interferire negativamente con il loro lavoro.

Per neutralizzare tale vissuto controtransferale è importante valutare in modo rigoroso quali sono gli aspetti su cui concentrare l’attenzione quando si lavora con pazienti affetti da demenza di tipo Alzheimer e quali sono i risultati che si possono ottenere.

E’ necessario, innanzitutto, prestare molta attenzione ai problemi di ‘autostima’ del paziente. Un atteggiamento di accoglienza, rispetto e protezione orientata ad un codice materno che, però, non infantilizzi aiuta molto a mantenere un certo livello di dignità.

Bisogna poi valutare quali sono i ‘meccanismi difensivi’ tipici ed aiutare il paziente ad utilizzarli in maniera costruttiva. I pazienti, per esempio, possono utilizzare nelle prime fasi della patologia il ‘diniego’ per evitare che la consapevolezza della malattia  entri nella dimensione psichica in modo troppo violento: tale meccanismo può essere accettato inizialmente dagli operatori ma poi bisognerà preparare gradualmente il paziente ai cambiamenti che inevitabilmente interverranno nei vari ambiti della sua vita.

Trovare delle modalità per compensare le ‘funzioni difettose dell’Io’ e le ‘limitazioni cognitive’ (tenere un calendario, prendere degli appunti, prepararsi degli schemi).

Supportare i familiari del paziente in modo da aiutarli a sviluppare nuove modalità relazionali che siano in grado di sostenere l’autostima del paziente. Come già detto il malato affida al familiare caregiver buona parte della sua relazionalità.  Il malato e il caregiver costituiscono una coppia, che va assumendo una struttura sempre più asimmetrica, in costante interazione sia sul piano conscio che inconscio. A mano a mano che la patologia progredisce il focus dell’attenzione si sposterà proprio sui familiari che sono attanagliati da sentimenti di rabbia, senso di colpa, dolore, inadeguatezza: una sindrome depressiva di natura reattiva, che si traduce spesso in una riprovazione di sé e degli altri, è infatti un esordio molto frequente nei familiari delle persone affette da malattia di Alzheimer. L’intervento deve avere l’obiettivo di fornire ai familiari un ‘supporto’ sia per la comprensione di quanto sta accadendo, inserendo in un contesto significativo il quadro sintomatico del paziente, sia per la messa a punto di strategie e strumenti che consentano la gestione pratica dei problemi presentati dal paziente. Nella fase finale il lavoro deve concentrarsi ovviamente sull’accettazione della ‘perdita’. Per fare ciò sarà indispensabile effettuare una valutazione sulla modalità interattiva della coppia concentrandosi sui seguenti punti: i disturbi comportamentali presentati dal paziente; il livello di gravosità vissuto dal caregiver; il grado di sintonizzazione tra paziente e caregiver che emerge analizzando lo schema di interazione rispetto all’orientamento che si colloca lungo un continuum stimolazione/protezione, al livello quantitativo e qualitativo della comunicazione, al livello del ‘non detto’.

Sebbene tutto ciò non porti né alla guarigione del paziente, né  alla prevenzione del deterioramento previsto dalla patologia, serve però a migliorare in maniera sensibile la qualità di vita sia del paziente che dei familiari durante l’inevitabile percorso associato alla progressione della patologia.

Vorrei concludere, così come ho cominciato, con delle considerazioni molto significative di A. Spagnoli e M. Pierri. “Le domande rivolte al paziente demente per valutare le funzioni cognitive – domande necessarie e fondamentali in fase diagnostica – non solo possono essere frustranti, ma non interpellano la sua soggettività. Le domande, le comunicazioni o le attività che riescono a intercettare la soggettività del paziente si rivolgono non ai suoi deficit ma alle sue capacità residue, ovvero alla sua soggettività residua ….. Possiamo con coraggio anche chiederci: ‘a che serve tutto questo? A che serve dare soggettività a persone che, con il farsi della malattia, la stanno irrevocabilmente perdendo? A che serve comprendere il demente? Che c’entra la comprensione con la diagnosi, con la prognosi con l’efficacia e l’efficienza?’ Fatichiamo a trovare una risposta convinta e convincente. Fare, quello si che serve: la rilevazione dei sintomi, la diagnosi, le terapie ….. ma a che serve cercare di comprendere la soggettività di una persona – il demente – che è in fuga dalla propria soggettività? Probabilmente l’unica risposta senza compromessi è che il tentativo di comprendere il demente non serve a nulla, è in-utile, non ci porta alcun utile o, come si usa dire,  non ‘portiamo a casa’ alcunché. E’ semmai una scelta di filosofia di cura. Semmai risponde a un nostro bisogno, a un nostro valore, a un agire inutile a cui tuttavia attribuiamo valore. Il comprendere non appartiene principalmente alla categoria dell’utile ma del valore, di valori come l’identità della persona in sé, di lui che è demente e di me che non lo sono (ancora)”(4).

Note:

(1)     Spagnoli A., Pierri M., Psicoterapie a indirizzo psicodinamico, in Scocco P., De Leo D., Pavan L. (a cura di), Manuale di psicoterapia dell’anziano, Bollati Boringhieri, Torino, 2001, p. 124.

(2)     Ibidem, pp. 125-127.

(3)     Rainville C., Metamedicina. Ogni sintomo è un messaggio, Edizioni Amrita, Torino, 2000, p. 102.

(4)     Spagnoli A., Pierri M., Psicoterapie a indirizzo psicodinamico, in Scocco P., De Leo D., Pavan L. (a cura di), Manuale di psicoterapia dell’anziano, Bollati Boringhieri, Torino, 2001, p. 122.

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